Мой особенный брат меня просто завораживал.  Джакомо Маццариол о брате с синдромом Дауна
Дети

Мой особенный брат меня просто завораживал. Джакомо Маццариол о брате с синдромом Дауна

Как развивается ребенок с синдромом Дауна

Содержание:

Когда у 6-летнего Джакомо Маццариола и двух его сестер родился брат с синдромом Дауна, для семьи это стало не трагедией, а скорее исследовательской задачей — все старались как можно лучше понять маленького Джованни и помочь ему развить любые навыки. Повзрослев, Джакомо Маццариол написал книжку «Мой брат — супергерой» — одновременно и вдохновляющую, и практическую — о том, как растет ребенок с синдромом Дауна. А посмотреть, чего добился 12-летний Джованни, можно, запустив ролик, который старший брат снял про младшего.

Мой особенный брат меня просто завораживал.  Джакомо Маццариол о брате с синдромом Дауна

Ну, вот и он. В новенькой кроватке. В старой желтой распашонке, которую уже по очереди поносили Кьяра, я и Аличе. Я топтался рядом, сжимая под мышкой гепарда, купленного специально для этого случая, но не клал его в колыбель, потому что… Честно говоря, сам не знаю почему.

— Откуда он? — спросил я папу шепотом.

— Что значит откуда?

— Он инопланетянин, видно же.

— Мы ведь тебе говорили. — Папа сжал мое плечо твердой горячей рукой. — Говорили, что он особенный.

Я кивнул.

Во-первых, глаза. Как у китайца. Или как у жителя Венеры — я пока не понял. А может, еще какой-нибудь планеты, где из песка вырастают разноцветные кристаллы, а в небе висит штук десять фиолетовых лун. У меня самого разрез глаз тоже чуточку восточный, так что в этом мы похожи. Видно, что братья. Хотя у него-то уж прямо совсем восточный.

Потом затылок: плоский, словно посадочная площадка космического корабля. Лилипутского. Приделать ножки — и будет кофейный столик.

Я вытащил гепарда из-под мышки и поднял так, чтобы Джованни видел. Поднес прямо к его лицу.

— Подожди месяца два, — сказала мама. — Он еще не видит.

— Он что, слепой?

Она засмеялась:

— Все дети такими рождаются.

— Что, правда?

— Да.

Сохраняя невозмутимость, я придвинул гепарда еще ближе и изобразил, что он чмокает Джованни в нос.

К содержанию

Зачем вы его таким сделали?

Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из «Звездных войн».

— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.

— Конечно, можно.

— Зачем вы его таким сделали?

— Каким таким?

— Китайцем.

— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши… — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?

Я фыркнул, упав головой на подушку.

Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.

— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна… — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.

Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.

— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если… Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.

Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора.

— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?

И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.

— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.

Все вышли из комнаты.

Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите».

Я вскочил:

— Это ты сказал?!

— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.

— Ты умеешь общаться телепатически?

— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.

И обладатель голоса засмеялся.

К содержанию

Как я узнал про синдром Дауна

Мама любит читать. У нас дома книги повсюду — на столике в гостиной, на кухне, на подоконниках и даже в ванной. Но хуже всего приходится тумбочке у кровати — того и гляди, развалится под грузом многочисленных томов. Мне часто случалось взять одну из разбросанных по дому книг, произнести вслух название, поводить по обложке пальцем, а иногда еще и понюхать.

Так я обо всем и узнал.

У нее была синяя обложка, такая уныло-тускло-синяя. Я уже замечал ее прежде, в спальне и на кресле в гостиной. И в конце концов, бродя по квартире, наткнулся на нее и взял в руки.

Прочитал имя автора, какое-то иностранное, и название, тоже с иностранным словом. Я понял это по букве «w» — вспомнил, что в итальянских словах буквы «w» и «x» практически не встречаются. Слово было: «down». Прочитал я его так, как пишется: «довн». Перед ним было написано «синдром». Я не знал значения ни того ни другого.

Я раскрыл книгу, и она распахнулась на странице с фотографией, как это всегда бывает, потому что такие страницы чуть толще. И тут у меня глаза на лоб полезли. Да это же Джованни!

Хотя нет, не он, но кто-то поразительно на него похожий — те же глаза, рот, форма головы… Это не Джо, но он явно с той же самой планеты! Вот сейчас я наконец узнаю, в чем секрет моего брата! Я принялся листать страницы, но ничего не понял, кроме того, что это книга по медицине. Глаз зацепился за слово «болезнь». «Синдром» — это что-то вроде болезни? Я почесал голову; картина не складывалась, чего-то не хватало. Вместе с книгой я отправился на кухню.

Мама, дробно стуча ножом по доске, резала перец. Папа за столом читал газету, то и дело запуская руку в пиалу с миндалем. Рядом Кьяра делала уроки. Я вошел и положил книгу на стол, слегка стукнув ею и как бы давая понять, что дело важное и все должны прервать свои занятия и обратить на меня внимание. Папа поднял взгляд и замер, не донеся руку до пиалы. Кьяра перестала писать в тетради. Мама — резать. Кусочек перца упал на пол.

Стараясь придать голосу максимальную солидность (взять которую в семь лет особо неоткуда), я спросил:

— Что это?

Папа изобразил работу мысли.

— Книга! — воскликнул он с таким видом, словно сделал выдающееся открытие.

Кьяра хихикнула.

— Я знаю, что книга. Но тут написано про Джованни. И фотографии. Похоже на него. Что такое «синдром»? Что такое «довн»?

— Даун, — поправила Кьяра.

— Неважно. Что это значит?

— Это то, чем страдает твой брат, — ответила мама, снова принимаясь за перец. — Синдром, открытый английским медиком, которого так и звали — Джо Лэнгдон Даун. Конечно, этот синдром существовал и раньше, просто благодаря ему получил свое название.

— Это что, болезнь?

— Да, — отозвался папа.

— Значит, Джованни больной?

— Ну, поскольку синдром Дауна — это болезнь, а у Джованни синдром Дауна, то я не могу отрицать, что формально Джованни болен, но…

— Почему мне не сказали? Потому что я маленький?

— Нет. Тебе не сказали, потому что не это главное.

— А что главное?

— Главное, что Джованни — это Джованни. А не просто мальчик с синдромом. Он — личность. У него есть характер и вкусы, достоинства и недостатки. Как у всех нас. Мы не говорили тебе о синдроме, потому что не судим о Джованни с этой точки зрения. Мы думаем не о его синдроме. Мы думаем о Джованни. Надеюсь, я понятно объяснил.

Мой особенный брат меня просто завораживал.  Джакомо Маццариол о брате с синдромом Дауна

К содержанию

В своем ритме

Я молча глядел на него. Понятно объяснил? Не знаю, не знаю. Я даже не понимал, должен ли впадать в беспокойство. Если никто из них не волнуется из-за болезни Джованни, то с какой стати волноваться мне? Потому что они-то явно ни капли не волновались. Даже наоборот. В их словах, в манере говорить, а особенно во взглядах и жестах сквозило какое-то странное спокойствие.

— Это связано с ритмом? — спросил я вдруг.

Папа нахмурил лоб.

— Ну, ты говорил, что он особенный, что у него будет свой ритм. Значит, все дело в ритме?

— И в нем тоже, — ответила мама. — Он будет медленней всему учиться.

— А дальше?

— Что дальше?

— Ну, болезнь. Ему будет плохо?

— Здоровье у него будет не очень крепкое.

— А еще что?

— Он будет странно говорить.

— Плохо выговаривать слова?

— Не только. Ему будет трудно выражать свои мысли, как это делаешь ты, например.

— А еще?

— Он не сможет ездить на двухколесном велосипеде, — сказал папа.

— Серьезно?!

— Да.

— А лазать по деревьям?

— Боюсь, что нет.

От огорчения я зажмурился. Потом вздохнул.

— На самом деле, — сказала мама, снимая с крючка над раковиной полотенце, чтобы вытереть руки, — ему просто нужно будет немного помогать. Совсем чуть-чуть. — Казалось, она убеждает больше себя, чем меня.

Я отдавал себе отчет, что пока еще многого не понимаю, но чувствовал, что это неважно. Мы были вместе — и на тот момент мне этого хватало.

К содержанию

Сто восемьдесят игрушек

Джо развивался. В своем ритме. Своим, особым образом. Но развивался. Многие вещи получались у него все лучше и лучше — например, хватать. И довольно долго — прямо-таки бесконечно долго — для него существовали лишь два действия: хватать и швырять. Ничего другого он, по сути, не делал.

Поначалу-то у него и с этим было глухо. С хватанием, в смысле. Не мог даже зажать в руке соску или бутылочку. Но когда он вдруг осознал, как работает рука, и понял фишку большого пальца — ну, то есть что с его помощью можно хватать, — то каждый предмет сразу же превратился в объект для хватания и дальнейшего швыряния.

Из всех потенциальных объектов для швыряния Джованни предпочитал мягкие игрушки. Подаренный мной гепард стал летучим. Вот только игрушек у нас было всего штук десять, а на выполнение задачи «схватить-швырнуть» Джованни тратил… сколько? секунд десять? да, наверно, и потому расправа с десятком игрушек занимала его максимум на две минуты. А больше нам особо нечего было дать ему пошвырять.

И вот как-то вечером, размешивая сыр в тарелке с картофельным пюре, я сказал:

— Нам нужны еще игрушки. Я посчитал: чтобы занять его на полчаса, надо сто восемьдесят игрушек.

— Если каждый из нас будет дарить ему по одной в день рождения и на Рождество, — сказала Кьяра, — получится десять в год. К его совершеннолетию как раз закончим.

Папа замер, не донеся ложку до рта:

— А это неплохая мысль!

— Дарить ему игрушки, пока у него борода расти не начнет?

— Нет, что ему нужно больше игрушек.

— И где мы их возьмем в таком количестве?

— В детском саду. У нас там тонны старых игрушек, на складе ими мешки набиты.

— Потрясно! — воодушевился я. — Тогда мы его этими игрушками завалим!

Сказано — сделано. Через несколько дней папа привез на машине с работы груду здоровых черных мешков, в какие дворники сгребают мусор. Мы занесли мешки в дом и спустили в парадную гостиную. Чего там только не было! Слоны, кролики, дельфины, бесформенные монстры, но самое главное — динозавры. Самые-самые первые. Джо сейчас динозавра ни на какие сокровища не променяет, и, наверно, его страсть к ним началась именно с того дня.

К содержанию

Любить, наблюдать, помогать

В те годы открытия следовали одно за другим. Джо¬ванни был словно коробка конфет ассорти: пока все не съешь — не поймешь, какая вкуснее.

На какой-то период кормление Джо превратилось в эпопею. Он упорно выплевывал кашу, которую ему давали с ложечки. И никто не понимал, в чем дело. Мы все были в этой каше и потому приучились надевать перед кормлением фартук.

Самое загадочное во всем этом было то, что каждый раз лишь одному из нас удавалось накормить его, но кому именно — заранее сказать было нельзя. Случайное везение, думали мы. Но потом поняли: нет, везение не случайно, и Джо сам решает, чья теперь очередь. В папин день он плевался до тех пор, пока рядом не усаживался папа. В день Кьяры запихать в него еду могла только она. И так далее, все мы по порядку.

Мы узнали, что, если хочешь уложить Джованни спать, нужно отдать ему на растерзание свои пальцы: он будет почесывать их, пока вокруг ногтей не соберутся катышки из кожи, с которыми можно поиграть. Что он может поранить себя, причем довольно сильно. Но даже если у него, к примеру, сломана рука, то достаточно поцеловать его — и проблема будет решена.

Ходить он научился очень поздно, но это было не страшно, потому что он профессионально бегал на четвереньках. Немного странно, правда, — с высоко задранной попой, вроде Маугли, — зато передвигался чуть ли не быстрее, чем сейчас на двух ногах. А когда он не бегал на четвереньках, то ползал, извиваясь, точно червяк, и тоже с завидной скоростью.

Бывая в церкви, мы обычно оставляли его где-нибудь в первых рядах, а сами садились сзади, и к концу службы Джованни — попа кверху, самого еле видно за огромным подгузником — добирался до нас, и мы брали его на руки. Такая вот прогулка.

Вообще в церкви он всегда приходил в сильное возбуждение, словно это был луна-парк. Кроме одного-единственного случая, на похоронах дедушки Альфредо, когда Джо за все время не проронил ни слова и не пошевелился. Ему было два с половиной, и мы еще ни разу не видели, чтобы он так долго оставался сосредоточенным и молчаливым.

Дедушка Альфредо души в нем не чаял. Педантично и упорно, восседая в кресле, громким и отчетливым голосом читал ему сказки, не сомневаясь, что какие-то вещи Джо способен понять. Уже лежа в больнице, он просил медиков сделать все возможное, чтобы продлить ему жизнь: хотел провести с внуком больше времени.

Джо на протяжении всей церемонии сохранял абсолютное спокойствие.

Молчал.

Слушал.

Словно ему рассказывали сказку.

Джакомо Маццариол

Авторская статья

Купить эту книгу

Вам также может понравиться...

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *